cerrar
lunes 25 de mayo de 2020

Mar 31.20Ciencia

Gema Esteban, de ascendencia soriana, publica un libro sobre el Síndrome de Wolfram

Coordina el Grupo de Genética Clínica y enfermedades raras de la Sociedad Andaluza de Medicina Familiar y Comunitaria
Descargar gratis en la editoria soriana Ceasga
TwitterWhatsAppFacebook

Las doctoras Gema Esteban Bueno y Dyanne Ruiz Castañeda acaban de publicar un libro en acceso abierto donde se actualiza el conocimiento sobre una entidad médica compleja y con diversas patologías asociadas. Esta dificultad, como se muestra en la obra, se aumenta debido a la dispersión geográfica que tienen las Enfermedades Raras, a las políticas sanitarias insuficientes, al impacto psicológico en las familias y a la escasa formación de los profesionales asistenciales.

En el libro, publicado en acceso abierto en la editorial soriana Ceasga publishing, se hace un recorrido por la calidad de vida de las personas y familias afectadas, para intentar comprender los efectos negativos de esta patología en sus vidas. No podemos olvidar, tal y como indica el doctor Alberto Soto del departamento de psicología de la Universidad de Valladolid, “la importancia de estudiar los efectos negativos que tienen en las vidas de los afectados los condicionantes generados por este y otros síndromes tales como el aislamiento social, los costes económicos, las hospitalizaciones frecuentes, etc.”

Las autoras se adentran, además, en la problemática de la sobreprotección que sobrevuela especialmente sobre las enfermedades crónicas. Este fenómeno de exceso de protección al paciente puede traer consigo que la evolución de la enfermedad empeore. Entonces, y con el objetivo de mejorar la vida de las personas con esta enfermedad, se exponen un conjunto de estrategias a tener en cuenta a la hora de enfrentarse a esta patología.

El Síndrome de Wolfram

El Síndrome de Wolfram es una enfermedad causada por una alteración genética y cuya cura todavía está lejos. Los pacientes que la sufren pueden tener diversas afecciones: diabetes mellitus, diabetes insípida, atrofia óptica, degeneración neuronal, entre otros problemas. Hablamos, por tanto, de una entidad médica muy poco frecuente. De hecho, se piensa que una de cada 770.000 personas la padecen. Además esta enfermedad presenta una problemática psicológica, médica y social muy compleja que necesita un enfoque amplio e interdisciplinar.

Gracias al conjunto de personas que trabajan en el ámbito sanitario y a las asociaciones de pacientes, se ha ido logrando mejoras en la calidad de vida de los enfermos. Ahora bien, es necesario ser conscientes que en las regiones españolas de la denominada “España vaciada” las numerosas dificultades generadas por una entidad médica como el Síndrome de Wolfram, se ven incrementadas sustancialmente. Algo que afecta sustancialmente a provincias como Soria.

La doctora Esteban, en los últimos años, ha ido configurando un enfoque interdisciplinar para estudiar y enfrentarse con solvencia al Síndrome de Wolfram. Este modelo es el denominado como biopsicosocial y en él se pretende conjugar conocimiento de diversas disciplinas científicas. Pues bien, con ayuda de la doctora Ruiz, compendian sus investigaciones para que dicho modelo pueda convertirse en un modelo para el estudio de otras Enfermedades Raras dando un paso importante hacia una mejor gestión de este tipo de patologías. Un trabajo que, en palabras del director de la Unidad de Investigación Social en Salud y Enfermedades Raras de la Universidad de Valladolid, el doctor Coca, “es un gran avance en la investigación interdisciplinar en este tipo de dolencias”.

Las autoras

Gema Esteban Bueno, de ascendencia soriana, es doctora en medicina y una de las mayores especialistas internacionales en el Síndrome de Wolfram. Ha desarrollado el modelo biopsicosocial de esta enfermedad que ahora se publica. Coordina el Grupo de Genética Clínica y enfermedades raras de la Sociedad Andaluza de Medicina Familiar y Comunitaria, miembro del comité científico de ORPHANET, miembro del consorcio europeo del Síndrome de Wolfram y presidenta de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda en el Síndrome de Wolfram. Recientemente ha recibido varios premios por su investigación en esta compleja enfermedad.

Dyanne Ruiz Castañeda es doctora en psicología e investigadora de la Asociación Española para la Investigación y Ayuda en el Síndrome de Wolfram.




May 25.20

Superado el coronavirus después de 75 días ingresado, 52 de ellos en la UCI

Fernando de Ávila, que ha cumplido los 63 años durante su ingreso, ha sido recibido hoy con pancartas de amigos y familiares
Galería de fotos
Buscar
El tiempo - Tutiempo.net
Ver todas las galerías
May 25.20

Antígona pide a las Fuerzas y Cuerpos de Seguridad que sigan luchando contra la violencia de género

La Asociación ha destacado su actuación durante el Estado de Alarma, donde ha descendido el número de asesinatos machistas
May 24.20
Otras 15 personas superan la enfermedad en las residencias de Soria
En las últimas 24 horas no ha habido ni positivos ni fallecimientos
May 25.20
La Junta destina un millón de euros en becas para los 1.795 universitarios Erasmus de Castilla y León
Educación ha publicado esta mañana en el Bocyl la resolución de la tercera convocatoria de las ayudas del Programa Erasmus+ para el curso 2019-2020
Ayudas concedidas
May 25.20

Escolapios Soria comparte mesa de debate con expertos internacionales para poner en valor la enseñanza online

La cita, que lleva por título “Desafíos Covid-19: la atención a la diversidad desde casa”, tendrá lugar el martes 26 de mayo, a las 17:00 horas, a través del canal de elcolesigue.tv
Redes
Historias deportivas
Ver todas
Óscar Acebes en las pistas de Los Pajaritos
Óscar Acebes: reencuentro de altura con el atletismo 22 años después, con billete al Campeonato de España

HISTORIAS DEPORTIVAS. Óscar Acebes Montejo (12-12-1977) ha vuelto a pisar las pistas de atletismo después de un ‘parón’ que ha durado más de dos décadas, concretamente 22 años. La ultima vez que compitió lo hizo durante once años con el Foto Montoya (actual Club Atletismo Politécnico Soria), entonces tenía 19 años. El pasado 4 de […]

Nacho Sánchez Romo: volver a Soria gracias al fútbol y la suerte de saber aprovechar las oportunidades
Roman Macek: Tres años de voleibol en Soria, una vida de recuerdos
Raquel Frías: cuatro años tirando con arco, dos Europeos y dos Mundiales
¿Qué había en Soria en 1119?
Ver todas
En el año 1119, el rey Alfonso I El Batallador ordenó el poblamiento de Soria. Se puede considerar que la ciudad como tal fue fundada ese año, como se recoge en el Fuero Breve de Soria publicado en marzo de 1120. Pero en la ciudad, y en la provincia, ya había muchas huellas humanas y naturales antes de entonces. Este es un repaso a algunas de ellas.
¿Qué había en Soria en 1119? Tiermes
¿Qué había en Soria en 1119? La Muralla de Almazán
¿Qué Había en Soria en 1119? Numancia
¿Qué había en Soria en 1119? Atalaya Torre Melero
Fotos para recordar
Ver todas las fotos
El Archivo Histórico Provincial de Soria, de la Junta de Castilla y León, tiene una amplísima y valiosa colección de fotografías antiguas de nuestra provincia. Estas pequeñas joyas son las protagonistas de esta sección.

JCYL AHPSO 24529. Años 1950-1960. Fotógrafo: Salvador Vives Soriano. Descripción: Comercio de Santiago Aparicio en la calle de El Collado. Colección: Fondo Vives. Esta imagen no se puede reproducir sin permiso del Archivo Histórico Provincial.

JCYL AHPSO 24498. Años 1950-1960. Fotógrafo: Salvador Vives Soriano. Descripción: Exterior del escaparate de confecciones y tejidos Lolo en la plaza de El Rosel y San Blas. Colección: Fondo Vives. Esta imagen no se puede reproducir sin permiso del Archivo Histórico Provincial.

JCYL AHPSO 19115. Años 60. Fotógrafo: Manuel Lafuente Caloto. Descripción: Exterior de los escaparate de los almacenes Redondo en la calle El Collado. Colección: Manuel Lafuente Caloto. Esta imagen no se puede reproducir sin permiso del Archivo Histórico Provincial.

JCYL AHPSO 28191 . Año 1967. Fotógrafo: Salvador Vives Soriano. Descripción: Iglesia El Salvador y el Hospitalillo (antiguo Hospital de Peregrinos, derribado este 1967). Colección: Archivo Carrascosa. Esta imagen no se puede reproducir sin permiso del Archivo Histórico Provincial.

JCYL AHPSO 19740. Años 1945-1955. Fotógrafo: Amador Carrascosa. Descripción: Plaza Mayor de Soria, Ayuntamiento, Palacio de la Audiencia, refugio-urinarios. Colección: Archivo Carrascosa. Esta imagen no se puede reproducir sin permiso del Archivo Histórico Provincial.

LO MÁS VISTO
De las últimas 24 horas
De la semana